【翻译】中国学校里的阅读障碍患者还未被看见

中国南部,广东——在卫宁阅读障碍教育中心的一间教室里,几个 10 岁左右的孩子兴奋地拿起彩色笔,开始在一系列汉字中划出词组。该练习是旨在帮助儿童克服阅读障碍的众多练习之一。在教室里,他们被在相同的症状中挣扎的同龄人包围着,但在外面,他们经常被视为坏学生,被老师称为“愚蠢”或“懒惰”。

中国对学习障碍的认识迫在眉睫:根据中国科学院 2016 年发表的研究,估计全国有 11% 的小学生患有阅读障碍,共有约 1000 万儿童。尽管这个数字惊人,但中国大陆对阅读障碍学生的了解很少,也几乎没有任何支持——位于深圳南部科技中心的卫宁中心是少数致力于这项事业的组织之一。阅读障碍在许多西方国家都广为人知,研究也很深入,但中国大陆对这种残疾的认识仍然很低;缺乏支持,受影响的孩子无法在学校参与竞争,从而扼杀了他们未来的潜力。

中国的阅读障碍者是一大群需要帮助的人,但他们是隐形的,因为他们在日常生活中看起来很正常。- 王磊(音),卫宁阅读障碍教育中心主任

这一点苏英姿(音)再清楚不过了。她的儿子,11 岁的小谷,在很多方面都很聪明和诙谐。他擅长设计新游戏,讲笑话是他的天性,而且他很容易交到朋友。然而,读写汉字似乎是一个不可逾越的障碍。有的同学背几个字不到半小时,而小谷却能花上好几个小时,还是忘记了怎么写。考试时,他经常看不懂题目,因为很多字符对他来说根本没有意义。

事后看来,苏认为儿子在幼儿园就出现了残疾的早期迹象:他的字迹很乱,而且他经常是最后一个完成写作练习的人。“但老师把他的表现归咎于懒惰,我也相信,”苏说。

小谷上小学,苏花了几千块钱送他去补习班,但他们却没有看到成效。苏开始失去耐心。她责骂小谷的考试成绩令人失望,并承认当他写错字时打了他。

小谷不明白自己为什么在同龄人容易掌握的东西上如此挣扎。他对学业的厌恶越来越大。最终,他完全停止了尝试,尽管他本可以回答一些问题,但还是提交了空白试卷。

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2018 年 1 月 30 日,阅读障碍儿童在广东省深圳市卫宁阅读障碍教育中心上课。蔡一文/Sixth Tone

小谷进入四年级之前,一个转折点来了。苏的一位社工朋友提出小谷可能有阅读障碍。对残疾不熟悉,苏在网上查了一下,让小谷到卫宁阅读障碍教育中心,中国大陆第一家专门研究阅读障碍的非政府组织,进行了测试。

患有阅读障碍的人在阅读和写作方面都有困难。深圳神经科学研究所所长谭立海(音)表示,对于学习中文读写能力的孩子来说,这种残疾更难克服。

字母语言中的单词使用一组标准的字母,并以与发音相同的方式书写,但汉字几乎不包含有关其相应声音的信息。有些字符看起来很相似,但发音和定义却大不相同:例如,拿“ (ji)”这个字来说,意思是“自己”,而 (yi),意思是“已经”。要学习中文,学生必须通过死记硬背将一个字符的视觉形式、发音和意义联系起来。

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这张 GIF 展示了阅读障碍儿童经常写汉字的方式:有的把一个字写成两个,有的加了一个笔画,有的把汉字的不同部分混在一起。丁以宁(音)和刘畅(音)/Sixth Tone

在他的研究中,Tan 发现说中文的人的阅读障碍与对视觉感知、空间关系和认知技能至关重要的大脑部分有关,而不是与支持字母到声音转换的部分有关,如字母表的情况。有阅读障碍的语言使用者。结果,有的人即使能认得出来,也很难记住一个字或词组的意思,有的人在读句子时会跳字,有的人把字的不同部分混在一起,有的人把一个字写成二。与同龄人相比,他们通常需要更长的时间才能完成课程或考试——这是大多数中国学校没有考虑到的因素。

小谷被确诊后,苏的第一反应不是终于知道是怎么回事的欣慰,而是对儿子未来面临国内教育系统不承认的残疾的焦虑。“当他被证实患有阅读障碍时,我感到很失望,”苏说。“为什么我的孩子要遭受这样的痛苦?”

当他被证实患有阅读障碍时,我感到很失望。为什么我的孩子要遭受这样的痛苦?- 阅读障碍儿童的母亲苏英姿

卫宁阅读障碍教育中心教师梁月怡(音)告诉第六声,虽然深圳这个发达大都市对阅读障碍的认识远高于中国大多数城市,但社区研究表明,超过 75% 的居民从未听说过这种残疾。当被问及这个词指的是什么时,一些人认为它描述的是没有手的人。其他人听说过阅读障碍,但认为它只影响使用字母语言的人。

几十年来,研究人员犯了同样的错误。自 19 世纪后期以来,欧洲就开始研究阅读障碍,但直到 1980 年代,专家们认为它不会影响讲中文的人,并且直到 1990 年代,该领域才在中国的研究人员中获得较高的关注。

被认为导致字母语言使用者阅读障碍的四个基因尚未被确认为汉语阅读障碍的因素。相反,科学家们发现了另外两个可能相关的基因。然而,谭说,中国的阅读障碍研究还有很长的路要走,而且几乎没有资金支持。

中国大陆的情况与香港和台湾的情况不同,香港和台湾已经制定了有关阅读障碍的法律法规。例如,在香港,教育局在一年级就测试学生的学习能力。那些被诊断患有阅读障碍的人会在课堂上获得经济支持和特殊帮助,包括更长的考试时间和特殊格式的大字试卷。学生还可以使用计算机程序来帮助阅读他们的考试问题,并可以从许多私人语言诊所和组织寻求支持。一些患有阅读障碍的学生继续在顶尖大学学习——这是大多数大陆残疾儿童的父母无法想象的成就。

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2018 年 1 月 30 日,广东省深圳市卫宁阅读障碍教育中心,教师和志愿者帮助阅读障碍学生完成作业。蔡一文(音)/Sixth Tone

与此同时,中国大陆没有支持阅读障碍儿童的政策。为这些学生提供的非政府组织和社会服务极为罕见,即使在上海这样教育预算庞大的繁荣城市也是如此。广东省(靠近香港)的地区更先进,但即使在这里,帮助阅读障碍儿童的组织也不到 10 个,其中最大的组织仅仅只能为不到几百个学生服务。

自 2010 年卫宁阅读障碍教育中心开业以来,其目的就是提高人们对阅读障碍的认识,并且与当地的小学进行了合作。该中心主任王磊告诉第六声,在缺乏针对阅读障碍学生的教育政策——包括测试阅读障碍的标准化考试——的情况下,说服大陆学校和家长承认残疾是很困难的。“中国的阅读障碍者是一大群需要帮助的人,但他们是隐形的,因为他们在日常生活中看起来很正常,”王说。只有在当地教育部门的政策或通知下,才能申请像香港那样延长考试时间或特殊格式的试卷。

一些父母也持怀疑态度,拒绝接受他们的孩子有残疾。“即使他们的孩子在我们中心被诊断出患有阅读障碍,一些家长仍然无法相信阅读和书写字符可能是一个问题,”王说,并补充说,他经常指出香港的政策来帮助解释中国阅读障碍确实存在。

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2018 年 1 月 30 日,在广东省深圳市卫宁阅读障碍教育中心,一名学生在工作表上突出显示匹配的汉字。蔡一文/Sixth Tone

王希望加强该中心与研究人员和学校的合作,并帮助收集有关该问题的数据,为未来的政策建议提供信息。

专家们一致认为,必须提高对阅读障碍的认识,并采取政策支持残障人士——不仅因为它影响到数百万儿童的未来,还因为随着电子设备继续取代纸张和墨水,这种疾病的严重性可能会增加。研究人员发现,学生使用电子产品的时间与阅读和写作能力的发展速度之间存在负相关关系。谭的研究还发现,使用拼音(大陆中文的官方罗马拼音系统)来输入文字而不是手写字符,对学生的阅读能力产生了负面影响。

即使他们的孩子在我们中心被诊断出患有阅读障碍,一些家长仍然无法相信阅读和书写字符可能是一个问题。- 王磊,卫宁阅读障碍教育中心主任

一名在卫宁中心上课的孩子告诉Sixth Tone,他在那里感觉更开心了——他说,他的小学老师从来没有表扬过他,也没有鼓励过他,但当他在课堂上表现不佳时,他会严厉地责骂他。曹文英11岁的儿子患有阅读障碍,她说,在她儿子的课堂上,老师请高材生吃披萨已经成为一种仪式,导致学习成绩不佳的学生焦虑和沮丧。

梁说,这种治疗会对学生的自尊产生负面影响,并导致持久的心理问题。她回忆起看到学生变得如此沮丧以至于他们会用头撞墙。“对于一些学生来说,当他们没有得到他们关心的人的理解和关心时,这就是他们缓解负面情绪的方式,”她说。

曹的儿子参加卫宁中心的课程后,最大的变化不是考试成绩的提高,而是态度的转变。他以前在课堂上很安静,朋友也很少。然而一旦确诊,他就不再是“傻孩子”了,他重拾了信心。曹也不再强迫他在阅读和写作方面出类拔萃,而是开始每天晚上和他一起阅读他最喜欢的故事。“他现在比以前更快乐,更健谈了,”曹说。

苏和她的家人也有过类似的经历。虽然在小谷第一次被诊断出患有阅读障碍时她感到震惊和失望,但苏现在每天至少花半个小时用她从卫宁中心学到的方法帮助他记住字符。苏甚至说服她儿子的老师调整课程,使课堂更具互动性和吸引力。她说小谷从那以后开始更积极地参与课堂,他的中文考试成绩现在处于平均水平。

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2018 年 1 月 30 日,在广东省深圳市卫宁阅读障碍教育中心旁的院子里,阅读障碍儿童玩丝带以提高灵活性。蔡一文/Sixth Tone

然而,阅读障碍学生的父母最关心的是他们孩子的未来。许多人担心他们的孩子无法在竞争激烈的应试教育体系中取得成功。作为一名现在从事建筑师工作的大学毕业生,苏一直认为她的儿子也会上大学。现在,她开始面对未来,她的儿子可能不得不走一条完全不同的道路。“即使是深圳的职业学校也不容易进入,”苏说。

她希望,小谷乐观的态度和友善的举止能够助他一臂之力。

“我们曾经认为考试成绩是最重要的,”苏说。“但实际上,在考试中获得所有正确答案对你未来有什么好处?我们获得的大部分知识来自现实生活,而不是书本。现在我相信他依靠他的个性仍然可以走得很远。”

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